Den Donnerstag und Freitag verbrachte ich überwiegend in den dunklen Hallen und Auditorien des EASD und weniger auf der Industrieausstellung. Das Programm an Vorträgen war riesig und ich hätte zuweilen an drei Orten gleichzeitig sein müssen, um an allen Vorträgen, die für mich von Interesse waren, teilzunehmen. Auf einen Vortrag möchte ich hier gern näher eingehen.

In der Session „Diabetes and the mind: psychological aspects“ hielt Dr. William Polonsky, Gründer des Behavioural Diabetes Institute in San Diego, einen Vortrag über die psychologischen Belastungen des Diabetes (Diabetes Distress). Polonsky begann seinen Vortrag und sprach von der Tatsache, dass viele Menschen mit Diabetes unglücklich seien. In der Vergangenheit glaubte man oft, dass es sich hierbei um Anzeichen einer Depression handeln könne. In den letzten Jahren realisierten Polonsky und seine Kollegen jedoch, dass das was man bisher als Depression bezeichnete, in Wahrheit etwas ganz anderes sei. Nämlich Diabetes Distress.

Polonsky beschrieb zunächst die Anzeichen von Diabetes Disstress. Verzweiflung, Entmutigung und Überforderung seien oft Anzeichen dafür. Danach ging er auf Instrumente und Strategien ein, um das Vorliegen von Diabetes Distress beurteilen zu können. Dies sind im Wesentlichen von Polonsky und seinen Kollegen mitentwickelte Skalen anhand derer sich Diabetes Distress einordnen lässt. Dr. Polonky belegte mithilfe einer Studie, dass 36% der Menschen mit Typ-2 Diabetes und 42% der Menschen mit Typ-1 Diabetes vom Diabetes gestresst sind. Interventionen die diese Problematik direkt angehen seien noch wenig erforscht und gäben den Medizinern bislang wenig Werkzeuge an die Hand, um Diabetes Disstress zu reduzieren. Danach ging er auf die Ergebnisse der T1 Redeem Studie ein und gab im Anschluss ein paar an Mediziner gerichtete Handlungsempfehlungen.

Interessant wurde es, als Polonsky Wege aufzeigte, um Menschen mit Diabetes die Angst vor Folgeschäden, wie Erblindung, Amputationen oder Nephropathien zu nehmen und um deren Hoffnung auf ein langes und gesundes Leben zu stärken. Er zeigte eine Folie, auf der das Vorkommen dieser Folgeschäden prozentual dargestellt wurde. 30% Erblindung, 13% Amputationen und 38% Nephropathien. Er ließ diese erschreckenden Daten eine Weile wirken und merkte dann an, dass es sich um Daten aus dem Jahre 1978 handele. Daten aus einer Zeit, in der es noch keinen Hba1c Test und keine Analog-Insuline oder CGM-Systeme gab. Danach zeigte er die Folie mit Daten aus dem Jahr 2009, basierend auf Daten der DCCT/ EDIC Studie. Diese Daten sahen deutlich positiver aus (2 % Erblindung, 2 % Amputationen 5% Nephropathien). Basierend auf einer schwedischen Studie mit Typ-2 Diabetikern kam Polonsky zu folgender Aussage: Menschen mit Typ-2 Diabetes, die während dieser Studie fünf Risiko Variablen im Zielbereich hatten, haben dasselbe Risiko an einem Herzinfarkt oder Schlaganfall zu sterben, wie der Rest der Bevölkerung. Sein Fazit aus diesen Studien und mein persönliches Highlight seines Vortrages war: „We give the scary messages, but we forget to give the hopeful messages“, Dr. Wiliam Polonsky.

Da kann ich ihm nur zustimmen. Anstatt die Menschen mit Diabetes durch Schreckensszenarien zu verängstigen, wäre es doch viel motivierender, öfter mal die positiven Nachrichten zu nennen oder gar zu bewerben. In diesem Zusammenhang musste ich wieder an das unsägliche Werbebanner in der Industrieausstellung denken.

Zum Abschluss ging Dr. Polonsky darauf ein mit welchen Methoden man die Anzeichen von Diabetes Distress, Verzweiflung, Entmutigung und Überforderung effektiv angeht. Er riet dazu, angemessene Erwartungshaltungen zu fördern und Menschen mit Diabetes klar zu machen, dass man den Diabetes nie zu 100% perfekt managen kann und das auch nicht erwartet wird. Genauso wichtig ist es, auch immer wieder kleine Erfolgsmomente zu fördern und Menschen mit Diabetes mit den richtigen Werkzeugen auszustatten, um den Diabetes erfolgreicher managen zu können. Als eine Möglichkeit der Überforderung durch das Diabetes-Management zu begegnen, stellte Dr. Polonsky das „Bang for the Buck“ Prinzip vor.

Es zielt im Wesentlichen darauf ab, dem Menschen mit Diabetes aus der Vielzahl an möglichen Aktionen zur Verbesserung der eigenen Gesundheit, diejenigen auszuwählen, die den größten Einfluss auf die Gesundheit haben und am einfachsten umzusetzen sind. Diese gilt es dann in kleinen Schritten umzusetzen, anstatt alles auf einmal anzugehen. Zusammenfassend sagte Dr. Polonsky seien die Hauptziele die Reduzierung von Macht- bzw. Kraftlosigkeit und die Wiederherstellung des Gefühls der persönlichen Kontrolle über den Diabetes.

Mit diesem Vortrag endete für mich auch der EASD in Berlin. Hinter mir liegt eine Woche mit vielen Vorträgen, tollen Begegnungen innerhalb und außerhalb der Diabetes Community mit vielen neuen Perspektiven und Denkanstößen. Auch wenn die Mega News in diesem Jahr weniger spektakulär waren als ich mir erhofft hatte, ist es gut zu erleben, wie viel im Bereich Diabetes geforscht wird und, dass auch die technische Entwicklung langsam Fahrt aufnimmt. Dennoch bleiben zwei Gedanken: Da geht noch mehr und #wearenotwaiting.

I spent most of Thursday and Friday in the dark halls and auditoriums of the EASD and less time in the industry exhibition. The program of lectures was huge and at times I would have had to be in three places at the same time to attend all lectures that were of interest to me. I would like to elaborate about one specific lecture I attended.

In the session "Diabetes and the mind: psychological aspects" Dr. William Polonsky, founder of the Behavioral Diabetes Institute in San Diego, gave a talk on the psychological burden of diabetes (Diabetes Distress). Polonsky started his lecture by speaking about the fact that many people with diabetes are unhappy. In the past, it was often believed that this could be a sign of depression. In recent years, however, Polonsky and his colleagues have realized that what they used to call depression was in fact something completely different. Namely Diabetes Distress.

Polonsky first described the signs of Diabetes Distress. Despair, discouragement and feeling overwhelmed are often signs of this. He then looked at tools and strategies to assess the presence of diabetes distress. These are essentially scales developed by Polonsky and his colleagues, which help to classify diabetes distress. Dr. Polonky’s study found that 36% of people with type 2 diabetes and 42% of people with type 1 diabetes are stressed by diabetes. Interventions that address this problem directly have not been well researched and would not provide the medical profession with many tools to reduce diabetes distress. He then went into the results of the T1 Redeem study and gave a few recommendations directed to physicians.

It became interesting when Polonsky pointed out ways to take away from people with diabetes the fear of complications, such as blindness, amputations or nephropathy, and instead strengthen their hope for a long and healthy life. He showed a slide on which the occurrence of these complications was represented as a percentage. 30% blindness, 13% amputations and 38% nephropathies. He let this frightening data work for a while, then remarked that it was data from 1978. Data from a time when there was no HbA1c testing and no analogue insulins or CGM systems. He then showed the slide with data from 2009, based on the DCCT / EDIC study. These data looked much more positive (2% blindness, 2% amputations and 5% nephropathies). Based on a Swedish study of people with type 2 diabetes, Polonsky came to the following conclusion: People with type 2 diabetes who has five risk factors in the target range during this study, have the same risk of dying of a heart attack or stroke as the rest of the population. His conclusion from these studies and my personal highlight of his lecture was the following quote: "We give the scary messages, but we forget to give the hopeful messages", Dr. William Polonsky.

I can only agree with him. Rather than scare the people with diabetes through horror stories, it would be much more motivating to say or even promote the positive news more often. In this context I had to think again of the unspeakable advertising banner in the industrial exhibition.

In the end, Dr. Polonsky uses methods that effectively address the signs of diabetes distress, despair, discouragement, and the feeling of being overwhelmed. He suggested encouraging reasonable expectations and making it clear to people with diabetes that diabetes can never be 100% perfectly managed and that this is not expected. It is equally important to promote small moments of success and equip people with diabetes with the right tools to manage diabetes successfully. As a way of overcoming the burden of diabetes management, Dr. Polonsky uses the "Bang for the buck "principle.

It essentially aims to help people with diabetes choose from the multitude of possible actions to improve their own health, so that they can select those that have the greatest impact on their health and are the easiest to implement. These then have to be implemented in small steps instead of tackling everything at once. In summary, Dr. Polonsky's main goals are the reduction of feeling powerless and restoring the sense of personal control over diabetes.

With this lecture the EASD also finished for me in Berlin. Behind me is a week with many lectures, and great encounters inside and outside the diabetes community with many new perspectives and food for thought. Although the Mega News was not as spectacular this year as I had hoped for, it is good to see how much research is being done in the area of diabetes and that technical development is also slowly gaining momentum. Nevertheless, two thoughts remain: There is more and #wearenotwaiting.

Der Mittwoch begann für mich schon sehr früh in einem Symposium mit dem verheißungsvollen Titel „Behavioural diabetes and technology: where is it going?“. Zu diesem Thema gab es drei Vorträge, von denen ich mir zwei angehört habe.

Der erste Vortrag von Prof. Norbert Hermanns (Diabetes Center Mergentheim) ging auf die psychologischen Effekte von CGM Technologie und künstlicher Bauchspeicheldrüse ein.

Zusammengefasst führte er aus, dass sowohl die Pumpen-Therapie so wie CGM basierte Therapien deutlich weniger positive Ergebnisse lieferten, als man es sich bei Einführung versprochen hatte. Und so sagte er, in meinen Augen etwas süffisant, auch der DIY Closed Loop Community mit Blick auf ihren Slogan „We are not waiting to reduce the burden of Diabetes“ ähnlich bescheidene Ergebnisse voraus. Denn diese Systeme würden die Last des Diabetes auf den Schultern der Menschen mit Diabetes nicht erleichtern. Ganz im Gegenteil würde der Bau und Betrieb solcher Systeme aufgrund des hohen zeitlichen und technischen Aufwandes die individuelle Belastung noch erhöhen.

Dem kann ich als DIY Looper so gar nicht zustimmen. In meinem Fall schafft mir diese Technologie einen Freiraum in meiner Diabetes-Therapie wie keine andere Behandlungsmethode vorher. Der zeitliche sowie der gedankliche Aufwand für das Diabetes-Management hat sich in meinem Fall deutlich reduziert und verschafft mir, neben guten Werten, auch deutlich mehr „Peace of Mind“. Aber gut, ich bin auch nur eine Einzelperson, also N=1, wie es wissenschaftlich so schön heißt. Das ich dann aber doch nicht der einzige bin dem es so ergeht, beweist eine Studie, die einen Tag nach Prof Hermanns Vortrag an das Licht der Öffentlichkeit kam: Excellent Glycemic Control Maintained by Open-Source Hybrid Closed-Loop AndroidAPS During and After Sustained Physical Activity.

Im Anschluss an den Vortrag von Prof. Hermanns sprach Prof. Katharine Barnard über die psychologischen Auswirkungen von Diabetes Apps und Diabetes Blogs. So zumindest der Titel ihres Vortrags. In der Einleitung schickte sie voraus keine Antworten, aber eine Menge möglicher Fragen zu liefern. Im Wesentlichen listete sie Fragestellungen und Anhaltspunkte auf, an denen man gute oder schlechte Blogs ausmachen oder erkennen könne. Worin liegt der Nutzen von Blogs bzw. liefern sie überhaupt einen Mehrwert? Was macht einen guten Blog aus? Diese Fragen beantwortete sie nicht selber, sondern zeigte Antworten auf diese Fragen aus der Diabetes Online Community. Hier ein paar Beispiele:

• „Ehrliche und auf persönlichen Erfahrungen beruhende Blogs“
• „Ich mag keine Blogs, in denen es nur um Selbstpromotion geht und ich nicht unterscheiden kann, ob es um Werbung oder ehrliche Gedanken geht“
• „Ich empfinde das Schreiben eines Diabetes Blogs als eine emotionale Befreiung, die sich gut anfühlt“

Dies untermalte sie mit Blog Empfehlungen von healthline.com. Hier wurden allerdings überwiegend die englischsprachigen Diabetes Blogs genannt. Europäische oder gar deutsche Blogs suchte man vergebens. Anschließend stellte sie jeweils die möglichen positiven als auch die möglichen negativen psychologischen Aspekte von Blogs und Apps vor.

Zu den positiven psychologischen Aspekten zählt für sie die zentrale Bedeutung von Blogs bei der Verbesserung des „Peer Support“ durch das Teilen von Erfahrungen und das Verständnis füreinander. Die Möglichkeit, sich als Mensch mit Diabetes mit anderen zu vernetzen und dadurch das Gefühl des Alleinseins reduzieren zu können, nannte sie als einen deutlich positiven Aspekt. Ebenso kann das Schreiben einen Diabetes Blogs als eine Form des therapeutischen Schreibens und der damit in Zusammenhang stehenden Reduktion von Angst und depressiven Symptomen als psychologisch positiv bewertet werden.

Als negative psychologische Aspekte nannte Prof. Katharine Barnard die potenzielle Möglichkeit von negativen und verletzenden Kommentaren und die Tatsache, dass manche Blogs eher schädliche Verhaltensweisen fördern würden, anstatt nützliche Unterstützung zu leisten. In Blogs vertretene Meinungen und Ratschläge entsprechen nicht zwingend den Fakten, was Prof. Katharine Barnard ebenfalls als einen negativen Aspekt einordnete. Ebenso seien Blogs selbst regulierend und daher sei es möglich, dass die Inhalte mancher Blogs für bestimmte Gruppen oder Altersgruppen ungeeignet seien. Auch Blogs die aus Gründen der Selbstdarstellung oder Ego Motivation geschrieben würden, betrachtet Prof. Katharine Barnard aus psychologischer Sicht eher negativ.

Auch wenn mir persönlich am Ende ihres Vortrages das große Fazit oder das Takeaway fehlte, machte es Spaß ihr zuzuhören. Ihr Vortrag war prägnant, kurzweilig und vor allem verständlich.

Das kann ich leider nicht von vielen wissenschaftlichen Vorträgen behaupten. Jeder der einmal das Vergnügen hatte einem Forscher zuhören zu dürfen, der im maximal schlechtesten Englisch, dafür aber in einem irren Tempo versucht seine hochkomplexen und mit Fachbegriffen gespickten Forschungsergebnisse zu präsentieren weiß, wovon ich spreche.

Ich wundere bzw. ärgere mich oft darüber wie in wissenschaftlichen Vorträgen über Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Überspitzt gesagt, drängt sich mir oft der Eindruck auf, dass die Vortragenden keinen großen Unterschied zwischen Menschen und Laborratten machen. Natürlich darf man nicht vergessen, dass es sich hier oft um Studien an tausenden von Menschen mit Diabetes handelt und nicht das einzelne Individuum im Mittelpunkt steht. Ich tue gut daran mir das immer wieder vor Augen zu führen, um nicht schreiend aus dem Auditorium zu laufen. Wenn ich Wissenschaftlern aufgrund der Komplexität ihrer Themen hin und wieder den ein oder anderen sprachlichen Ausrutscher zugestehe, hält sich mein Verständnis dafür jedoch in sehr engen Grenzen, wenn es sich um Marketingbotschaften der Industrie handelt. Auch wenn sich die folgenden Botschaften sicherlich wissenschaftlich untermauern lassen, haben sie mich mehr als irritiert. Auf mitunter riesigen Bannern und Plakaten einiger der ausstellenden Firmen waren in großen Lettern Sätze zu lesen wie:

„For patients with type 2 diabetes, CV DEATH MAY BE CLOSER THAN YOU THINK” oder “CV DEATH COULD STRIKE AT ANY TIME”. Ich frage mich wirklich, was in den Köpfen der Marketing Virtuosen vorgeht, die solch eine Patientenansprache (so nennt man es wohl in deren Jargon) freigeben. Auch wenn es sich beim EASD um einen Kongress für Health Care Professionals handelt und es natürlich sehr unwahrscheinlich ist, dass sich dort auch Menschen mit Diabetes aufhalten könnten, ist mir diese Ansprache zuwider. Dieses Thema wurde auch innerhalb der Diabetes Online Community heiß diskutiert und stieß dort ebenfalls auf wenig Verständnis. In diesem Zusammenhang verweise ich auf den exzellenten Blogpost von Renza Scibilia. Auf solchen Kongressen wie dem EASD halten renommierte Wissenschaftler schlaue Vorträge über Depressionen im Zusammenhang mit dem Diabetes und benennen auch deutlich die Ursachen hierfür: Die Angst von Menschen mit Diabetes, trotz größter Anstrengung, doch Folgeschäden erleiden zu können. Auf der anderen Seite spielt dann die Industrie genau diese Angst-Karte immer und immer wieder aus. Irgendwie erinnerte mich das an die Bilder von amputierten Füßen, die ich mal am Anfang einer Diabetes-Schulung gezeigt bekam. Bisher dachte ich, dass solche Methoden der Vergangenheit angehören. Wenn ich den sugartweaks Award für das NO-GO des EASD verleihen müsste, wüsste ich, wer die Preisträger wären.

Wednesday started very early for me in a symposium with the auspicious title "Behavioral diabetes and technology: where is it going?". There were three presentations on this topic, of which I listened to two.

The first lecture of Prof. Norbert Hermanns (Diabetes Center Mergentheim) focused on the psychological effects of CGM technology and artificial pancreas devices.

In summary, he argued that both pump therapy and CGM-based therapy delivered significantly less positive results than had been promised when they were launched. And so he said, somewhat smugly in my eyes, that there were similarly modest results from the DIY Closed Loop Community too, especially in light of their slogan "We are not waiting to reduce the burden of diabetes", because these systems would not relieve the burden of diabetes that is on the shoulders of people with diabetes. On the contrary, the construction and operation of such systems would increase the individual burden due to the amount of time required and the technical complexity.

I cannot agree with that as a DIY looper. In my case, this technology allows me a freedom in my diabetes therapy like no other treatment method before. The time and mental effort for diabetes management has significantly reduced in my case and gives me, in addition to good blood glucose values, much more "peace of mind". But well, I'm just an individual so N = 1, as the beautiful scientific description goes. But then I'm not the only one who is doing this, as was shown in the results of a study that were announced to the public a day after Prof Hermann's lecture: Excellent Glycemic Control Maintained by open-source hybrid closed-loop AndroidAPS During and After Sustained Physical Activity.

Following the presentation by Prof. Hermanns, Prof. Katharine Barnard spoke about the psychological effects of diabetes apps and diabetes blogs. At least that was the title of her presentation. In the prelude, she did not advance any answers but instead provided a lot of possible questions. In essence, she listed questions and clues to identify or recognize good or bad blogs. What is the use of blogs or could they offer added value? What makes a good blog? She did not answer this last question herself, but provided answers to this question from the Diabetes Online Community. Here are some examples from her presentation:

• "Honest and personally based blogs"
• "I do not like blogs where it's all about self-promotion and I can not tell if it is advertising or based on honest thoughts"
• "I find writing a diabetes blog as an emotional relief that feels good"

She included in this session blog recommendations from healthline.com. However, these recommendations were mainly English-language diabetes blogs. European or even German blogs were rare. She then presented the possible positive, as well as the possible negative, psychological aspects of blogs and apps.

One of the positive psychological aspects is the importance of blogs to improve peer support by sharing experiences and understanding each other. Being able to network with others as a person with diabetes and thus be able to reduce the feeling of being alone called her a clearly positive aspect. Similarly, writing a diabetes blog as a form of therapeutic writing and the related reduction of anxiety and depressive symptoms may be considered psychologically positive.

As negative psychological aspects, Prof. Katharine Barnard mentioned the potential possibility of negative and hurtful comments and the fact that some blogs would promote more harmful behaviors rather than providing useful support. Opinions and advice expressed in blogs do not necessarily correspond to the facts, which Prof. Katharine Barnard also classified as a negative aspect. Likewise, blogs are self-regulatory and therefore it is possible that the content of some blogs for certain groups or age groups are unsuitable. Even blogs that would be written for reasons of self-expression or ego motivation, Prof. Katharine Barnard considered rather negative from a psychological perspective.

Even though I missed the big conclusion or the takeaway at the end of her speech, it was fun to listen to her. Her lecture was concise, entertaining and above all understandable.

Unfortunately, I can not say that about many scientific lectures. Everyone who once had the pleasure of listening to a researcher who in the worst possible English, but at a crazy pace, tries to present his highly complex and subject-specific research results, will know what I'm talking about.

I am often surprised or annoyed by the way people talk about diabetes in scientific lectures. To put it bluntly, I often get the impression that the speakers do not make much distinction between people and lab rats. Of course, one should not forget that these are often studies of thousands of people with diabetes and the individual is not the focus. I would do well to keep this in mind so as not to run screaming from the auditorium. Although I sometimes concede a few linguistic misunderstandings to scientists because of the complexity of their subjects, my understanding of this remains very limited when it comes to marketing messages from industry. Although the following messages can certainly be scientifically substantiated, they have more than irritated me. On huge banners and posters of some of the exhibiting companies was written in large letters phrases that read:

"For patients with type 2 diabetes, CV DEATH MAY BE CLOSER THAN YOU THINK "or" CV DEATH COULD STRIKE AT ANY TIME". I'm really wondering what's going on in the minds of the marketing virtuosos releasing such a patient approach (that's what they call it in their jargon). Even though the EASD is a convention for healthcare professionals and, of course, it is very unlikely that people with diabetes would be there, I find this description repugnant. This topic was also hotly debated within the Diabetes Online Community and was also met there with little understanding. In this context, I refer to the excellent blog post by Renza Scibilia. At such congresses as the EASD, eminent scientists hold clever lectures on diabetes-related depression and clearly pinpoint the causes: the anxiety of people with diabetes that, despite the greatest effort, they will suffer consequential damage. On the other hand, then, the industry is playing out this fearful narrative over and over again. Somehow this reminded me of the pictures of amputated feet that I was shown at the beginning of a diabetes training session. So far, I thought that such methods were a thing of the past. If I had to award the sugartweaks Award for the NO-GO of the EASD, I know who the winners would be.

Einmal im Jahr veranstaltet die EASD einen Kongress, um die neuesten Erkenntnisse aus der Diabetes Forschung zu präsentieren und diskutieren. Angegliedert an die wissenschaftlichen Vorträge, Symposien und Poster Präsentationen ist zudem noch eine Industrie Ausstellung. Hier stellt die Medizintechnik und Pharma Industrie ihre neuesten Geräte bzw. Medikamente vor, die das Leben von uns Menschen mit Diabetes verbessern sollen.

In diesem Jahr durfte ich auf Einladung von Ascensia Diabetes Care am 54. Kongress der EASD in Berlin teilnehmen. Ascensia hat freundlicherweise meine Reise und Hotelkosten übernommen und mir somit Gelegenheit gegeben über den Kongress zu berichten. Die folgenden Artikel spiegeln meine persönlichen Eindrücke und Perspektiven wider und wurden in keiner Weise von Ascensia beeinflusst.

Doch bevor ich beginne, möchte ich mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Sascha Stiefeling ich bin 47 Jahre alt und lebe in Deutschland. Die Diagnose Typ1 Diabetes traf mich vor genau 10 Jahren aus heiterem Himmel. Seitdem versuche, ich mich so gut wie ich kann mit den Launen und Zickereien der „Diabetes Bitch“ zu arrangieren. Über mein Leben mit dem Diabetes schreibe ich auf meinem Blog sugartweaks.de. Meine Diabetes-Therapie hat sich im Laufe der letzten 10 Jahre stark gewandelt. Angefangen bei der klassischen ICT über Insulinpumpe (CSII) und CGM bis hin zur Nutzung eines DIY Closed Loop Systems. Von daher liegt mein persönlicher Fokus auf den technologischen Entwicklungen und Neuheiten.

EASD Tag 1 – Dienstag

Gegen besseren Wissens reise ich zu solchen Kongressen dennoch mit einer hohen Erwartungshaltung, die leider nur selten erfüllt wird. Auf der einen Seite bin ich immer wieder überwältigt davon, wie viel im Bereich Diabetes geforscht wird und mit welchen Themen sich die Wissenschaftler auseinandersetzen. Dies führt mir immer wieder eindrucksvoll vor Augen, mit welcher Komplexität das Thema Diabetes daher kommt und zwingt mich dazu mal über den Tellerrand der eigenen Diabetes-Therapie zu schauen. Gleichzeitig verspüre ich ein unangenehmes Gefühl in der Magengegend, wenn ich realisiere wie wenig oder wie langsam sich diese Forschungsergebnisse und Erkenntnisse bis zum „Endverbraucher“, dem Menschen mit Diabetes durchdringen. Offenbar hat die Wissenschaft ein Problem damit ihre Ergebnisse schnell und breit der Öffentlichkeit zu kommunizieren. Vor diesem Hintergrund finde ich es enorm wichtig, dass auch Menschen mit Diabetes Zugang zu solchen Kongressen erhalten und dass ihre Stimme gehört wird. Umso mehr freue ich mich zu sehen wie stark die #DOC (Diabetes Online Community) mittlerweile auf solchen Kongressen vertreten ist, um sich auszutauschen und die Themen des EASD in ihren Netzwerken zu teilen. So ist es auch kein Wunder, dass die #DOC selbst in den Fokus der Forscher rückt und man versucht den Einfluss von Apps, Blogs und Social Media oder der DIY Szene zu ergründen.

Genau zu diesem Thema stand am Mittwoch ein Symposium auf meinem Terminplan. Doch dazu später mehr.

Erste Anlaufstelle war für mich der #Docday. Hier stellen Mitglieder der #Doc ihre Projekte vor und leisten sich gegenseitig Unterstützung bei der Realisierung.

Hier erfuhr ich von einer Veranstaltung „DZD TRIFFT #DEDOC – PATIENTENSICHT UND FORSCHERPERSPEKTIVE“ die am Nachmittag am Stand von DiabetesDe stattfinden sollte. Was treibt die jungen Forscher an? Was erhoffen sich Menschen mit Diabetes von der Wissenschaft? Ein tolles Format bei dem sich jeweils ein Forscher den Fragen eines Menschen mit Diabetes aus der #DOC stellt. Offenbar hat die Wissenschaft ein Problem damit ihre Ergebnisse schnell und breit der Öffentlichkeit zu kommunizieren – schrieb ich eben noch. Dieses Konzept könnte das ändern.

Die Forscher des DZD sowie Menschen mit Diabetes gaben zum Teil sehr persönliche Einblicke in ihr berufliches und privates Leben. Nicht nur die eingeladenen Gäste sondern auch zufällig vorbei ziehende Besucher des EASD hörten interessiert zu. So diskutierte zum Beispiel die Belgische Bloggerin und Koch- Enthusiastin Cathy von aantafelmettype1diabetes.com mit Dr. Stefan Kabisch über Ernährung und fragte was denn nun die optimale gesunde und ausgewogene Ernährung wäre. Die Themen reichten von Lifestyle über Ernährung bis hin zu Kinderwunsch oder dem Altern mit Typ-1 oder Typ-2 Diabetes.

Danach führte mich mein Weg auf die Industrie Ausstellung des Kongresses. Schon im Vorfeld des EASD Kongress munkelte man, dass zwei namenhafte Hersteller von CGM / FGM Systemen neue Produkte präsentieren würden. Und genauso passierte es dann auch. Bereits am Montag gab Abbott bekannt, nun das Freestyle Libre 2 im Portfolio zu haben. Gefühlt zeitgleich wurde ebenfalls das G6 System von Dexcom eingeführt. Und da beide Systeme in meiner Diabetes-Therapie eine Rolle spielen, war ich natürlich sehr gespannt darauf die Systeme in natura begutachten zu können. Beide Hersteller haben ihren Produkten ein paar Upgrades spendiert, allerdings nichts das ich als spektakuläre Neuheit einstufen würde. Dennoch war es mir wichtig die Neuheiten kennenzulernen, da ich zusammen mit zwei anderen Bloggern (mein-diabetes-blog.com und diafeelings.com) in unserem gemeinsamen Projekt, dem Diabetes Beach Club, einen Livestream zu den Neuigkeiten vom EASD geplant hatte. Erwähnenswert aus deutscher Sicht ist vielleicht noch, dass der chinesische Hersteller Medtrum nun auch mit einer Patchpumpe am deutschen Markt vertreten ist. Darüber hinaus suchte man wirkliche Neuheiten vergebens. Man konnte den Eindruck gewinnen, als warte die Industrie nach der CGM Welle nun auf die nächste große Welle. Das Thema Artificial Pankreas oder Closed Loop war bei keinem Hersteller übermäßig präsent was wahrscheinlich den komplizierten Zulassungsprozessen und ungeklärten Haftungsfragen geschuldet ist. Lediglich ein asiatischer Hersteller präsentierte auf seinem Stand eine Patchpumpe mit Steuerung per Smartphone und „Closed Loop Functionality“. Allerdings hat dieses System keine CE Zulassung und ist daher für den europäischen Markt nicht als relevant zu bezeichnen.

Am späten Nachmittag verlies ich den Kongress, um mich am Abend mit anderen Mitgliedern der internationalen #DOC zu treffen und auszutauschen. Denn nicht zuletzt ist es, das was den Reiz an solchen Kongressen ausmacht.

Soviel also zum ersten Tag des EASD von meiner Seite. Ich bin gespannt was die nächsten Tage bringen werden.

Once a year, the EASD organizes a congress to share and discuss the latest findings from diabetes research. In addition to the scientific lectures, symposia and poster presentations, there is also an industry exhibition. In the exhibition hall, the medical and pharmaceutical industries present their latest devices and medicines that are designed to improve the lives of people with diabetes.

This year, I was invited by Ascensia Diabetes Care to attend the 54th EASD Congress in Berlin. Ascensia kindly covered my travel and hotel expenses and gave me the opportunity to report on the congress. The following articles reflect my personal impressions and perspectives and were in no way influenced by Ascensia.

But before I start, I would like to introduce myself.

My name is Sascha Stiefeling I am 47 years old and live in Germany. diagnosis of type 1 diabetes hit me out of the blue exactly 10 years ago. Since then, I have tried to be as good as I can with the vagaries of my "Diabetes Bitch". I write about my life with the diabetes on my blog sugartweaks.de. My diabetes therapy has changed dramatically over the last 10 years. I started with the classical MDI, then moved to insulin pump (CSII) and CGM, and then started to use a DIY closed loop system. That's why my personal focus is on technological developments and innovations.

EASD Day 1 - Tuesday

Against my better judgement, I travel to such congresses with a high expectation, which is unfortunately rarely fulfilled. On the one hand, I am constantly overwhelmed by how much research is being done in the field of diabetes and which topics the scientists are addressing. This shows me again and again the impressive complexity of the topic of diabetes and forces me to think outside the box of diabetes therapy. At the same time I feel an uncomfortable feeling in my stomach when I realize how little or how slowly these research findings penetrate to the "end user", the person with diabetes. Apparently science has a problem communicating its results quickly and widely to the public. Against this background, I find it enormously important that people with diabetes have access to such congresses and that their voice is heard. I am all the more pleased to see how much the #DOC (Diabetes Online Community) is now represented at such congresses in order to exchange views and to share the topics from the EASD in their networks. So it is no wonder that the #DOC itself is moving into the focus of researchers who are trying to understand the influence of apps, blogs and social media, or the DIY scene.

There was a symposium on this exact topic on Wednesday on my schedule. But more on that later.

First stop for me was the #Docday. Here, members of the #DOC present their projects and support each other to implement them.

Here I learned from an event "DZD MEETS #DEDOC - PATIENT VISION AND RESEARCH PERSPECTIVE" which took place in the afternoon at the booth of DiabetesDe. What drives the young researchers? What do people with diabetes expect from science? A great format in which a researcher asks the questions of a person with diabetes from the #DOC. As I mentioned above, apparently science has a problem with communicating its results quickly and widely to the public. This concept could change that.

The DZD researchers and people with diabetes sometimes gave very personal insights about their professional and private lives. Not only from the invited guests at the session but also occasionally passing visitors of the EASD who were listening with interest. For example, the Belgian blogger and cooking enthusiast Cathy of aantafelmettype1diabetes.com discussed nutrition with Dr. med. Stefan Kabisch and asked what would be the optimal healthy and balanced diet. Topics in this session ranged from lifestyle, to diet, to fertility, to aging with type - 1 or type - 2 diabetes.

After that, my path led me to the industry exhibition of the congress. Already in the run-up to the EASD Congress it was rumored that two well-known manufacturers of CGM / FGM systems would present new products. And that's exactly what happened. Already on Monday, Abbott announced that it now has the Freestyle Libre 2 in its portfolio. At the same time, the G6 system from Dexcom was also introduced in Europe. And since both systems play a role in my diabetes therapy, I was of course very curious to be able to assess the systems in person. Both manufacturers have made a few upgrades to their products, but nothing that I would classify as a spectacular novelty. However, it was important for me to get to know the new features, as I had planned a livestream to the news from the EASD together with two other bloggers (mein-diabetes-blog.com and diafeelings.com) in our joint project, known as the Diabetes Beach Club. Perhaps worth mentioning from a German point of view is that the Chinese manufacturer Medtrum is now also represented on the German market with a patch pump. In addition, one was looking for real news in vain. One could get the impression that the industry is waiting for the next big wave after the CGM wave. The topic of artificial pancreas or closed loop was not overly present with any manufacturer, which is probably due to complicated approval processes and unclear liability issues. Only one Asian manufacturer presented a patch pump on its stand that is controlled via smartphone and "closed loop functionality". However, this system has no CE mark and is therefore not relevant for the European market.

In the late afternoon I left the congress to meet and exchange with other members of the international #DOC in the evening. After all, that is the appeal of attending such congresses.

So much for the first day of the EASD from my side. I am curious what the next days will bring.